“刚看到孩子的那一刻，感觉天都要塌下来了，我仿佛看到了一个陌生的‘怪物’。可我又不忍心把她认为怪物，她毕竟是我身体的一部分。”
12年过去了，陈琳妈妈仍清晰地记得当时第一眼看到陈琳时复杂的心理感受。
2010年1月，广东省汕头市的一个普通家庭迎来了他们的第一个孩子——陈琳，她的名字取自父母双方的姓氏。新生的喜悦还未来得及让人沉浸其中，陈琳与众不同的样貌就给了妈妈当头一棒，接生的医生神情凝重地告诉她，宝宝有些不一样。
陈琳患的是一种罕见病——先天性隐眼，不同于一般的盲人，她眼球和眼睑部分先天畸形，眼球被连续性的皮肤所遮盖而无睑裂，发病率约为0.2/10万，而怀孕时的产检也没有发现到。
对于这类罕见病，从汕头到临近的厦门，医院都束手无策。从出生第七天开始，陈琳就开始被带去各个医院看病。
在上海的大医院里，陈琳经过染色体检查，并未发现问题，当时遗传科医生都说还没有见过此类病症。在网上检索到的信息也只是零星的一两例，没有完整的病例信息可供参考，眼科医生也没有什么办法处理这个疑难杂症。
在妈妈的要求下，医生给陈琳做了割开眼睑的手术，她心切地想知道那层完整的皮肤下面眼球究竟是什么样，有没有可能因为这次割开双眼而重见天日。
事实没有那么幸运，陈琳眼睛内部发育不良，缺乏泪腺，角膜虹膜也都有缺失，这意味着陈琳即便“睁开”了，也不能真正看到任何东西。然而因为没有泪腺而无法分泌眼泪，眼球一旦暴露在空气中便会因缺乏泪水湿润而干燥受损，刚刚开启的双眼只能再次缝合上了，从此陈琳完整的眼睑皮肤上留下了一条浅浅的缝痕。
面对现实，从此生活都是为了孩子
陈琳妈妈放弃了工作，从此全程陪伴陈琳。为了方便陈琳就读盲人学校，一家人搬来了广州。陈琳妈妈已经记不清搬了几次家，但每次的住所都必须靠近盲人学校。去年年底，他们又一次搬家了，为了孩子们能在更轻松宽敞的环境下生活，这次他们住进去了马路对面的电梯楼小区，这也意味着更大的经济成本。
自妈妈成了家庭主妇后，陈琳爸爸肩负着一家人的经济负担，在广州的租房、日常生活开销和几个孩子的学费加在一起并不是小数目。在深圳工作的陈琳爸爸，每个周末会过来广州一家团聚，帮着带娃、辅导功课，这也是妈妈稍微能喘口气的机会。
“爸爸的努力工作才给我们一家人提供了相对较好的生活环境，虽然我们也曾因为孩子的问题猛烈地吵架，说过很伤人的话，但还是感谢负责任的爸爸，时间也让我们慢慢和解。”
陈琳妈妈坦言，尽然曾经因为对教育孩子的理念不同有过不少纷争，但爸爸毕竟是承担着全家的重担，每周末始终要在深圳和广州往返，对此她也十分感激。
每天一早陈琳妈妈忙活着三个孩子的早饭，老三尚小还未能独立，送陈琳上学的任务就交给了10岁的弟弟。弟弟很早就知道姐姐的特殊，但生活中也会天性般地一起玩耍和打闹，完全忘记了姐姐的盲眼。
“陈小胖（弟弟小名）他太调皮了，但每次捣蛋，我一把就能抓住他然后把他放倒，我的功夫一点没退步”，陈琳骄傲地说道，每每遇到弟弟的挑衅，她总是能占上风。只要不是太激烈，妈妈对于孩子间的打闹不做干涉，姐姐也不会受到特殊照顾。
全面培养，只为让她看见心中的那束光
开学后的第一个周末，下着雨，广州的气温只有几度。陈琳还是恳求妈妈带着她去了一趟心心念念的冰雪世界，玩了一回冰雪。“这是她唯一轻松的周末了”，妈妈笑着说道。除了正常的上盲人学校，陈琳的周末也跟普通孩子一样，被各类兴趣班填满。
依靠着敏锐的听觉和更为突出的专注力，陈琳在克服了刚接触到钢琴时盲弹琴键和识谱等困难后，逐渐表现得比一般小孩更出色。练琴占据了她大部分的课余时间，每天放学回家的几个小时要用来练习，周末的下午要去钢琴课。
钢琴让她获得了老师和家人的肯定，也让她慢慢地找到了自己的意义，“我以后的第一理想就是当个钢琴演奏家”，陈琳骄傲地说。在刚刚结束的第十届施坦威全国青少年比赛中陈琳获得了华南决赛四手联弹第二名。
除了艺术的培养，妈妈不忘帮助陈琳体育锻炼。虽然陈琳在家行动自如，哪怕上下楼梯都没有问题， 但学习跑步、游泳和轮滑都要都是不小的突破。小区楼下的广场提供了轮滑场地， 而之前听说天河体育馆有盲人陪跑志愿者一起跑步，妈妈特地带着陈琳赶过去， 让她体验那种“迎风扑面”的感觉。
生活里的妈妈总是一副乐呵呵的样子，无论是面对养育三个孩子的忙碌、孩子间的争闹还是陈琳青春期的叛逆脾气，满面笑容已经成了妈妈的惯性表情。
对于陈琳的全方面培养，意味着妈妈要承受额外大量的辛苦和有时孩子不理解的抱怨，但她从未犹豫过，“并不是母爱那种光辉伟大的样子，只是一份责任，是我把她带到这个世界上的。我希望她跟普通孩子一样，能认真地感受这个世界。”
目前全球已知的罕见病有近8000种，在中国约有2000万罕见病患者，面临医疗、教育、就业、社会融入等挑战。